Video:El pedido de Johana
Tiziano Cáceres es un niño entrerriano de 4 años que padece Atrofia Espinal Muscular. Necesita un tratamiento millonario por el que su familia viene reclamando a la obra social desde hace tiempo, pero no han obtenido respuesta positiva. Su madre, luego de atravesar varias instancias, decidió publicar un video contando cuál es la situación. "Soy Johana Casas, mamá de Tiziano Cáceres. Tizi tiene una enfermedad degenerativa muy rara, llamada atrofia muscular espinal Tipo 1. Hay un nuevo medicamento que puede parar esta enfermedad. Pero es muy caro: vale 12 millones de pesos. Mi marido tiene sueldo de policía, el cual no alcanza. La obra social de Entre Ríos no lo quiere cubrir. Los jueces nos dieron la razón. Pero el Gobierno dice que es demasiado caro. Quiero que se conozca esta historia, porque realmente ya no sé qué más hacer. Soy una madre desesperada. Los días pasan y se empeora y puede llegar a morir", dijo. El video fue subido a Youtube y en 40 segundos apenas resume la insólita historia judicial del caso Tiziano Cáceres: el reclamo por la cobertura de una medicación al Instituto Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (Iosper), que el organismo rechazó y que entonces llegó a la Justicia. El máximo tribunal de la provincia consideró que la familia de Tiziano tenía razón y ordenó al Iosper cubrir la medicación. Pero la sentencia fue apelada, y ahora llegó a la Corte Suprema de Justicia de la Nación.

Mientras, los días pasan. Es un intríngulis judicial que tiene a un lado al principal protagonista. Y es una forma, dice el abogado Ramiro Pereira, de ganarle a la burocracia. "Aún cuando ganemos el recurso ante la Corte, la burocracia tiene mil formas de frenar el pedido", señala.

El caso tiene sentencia favorable en la Justicia provincial, pero está en apelación en la Corte. Por el momento, Tiziano espera.

El Superior Tribunal de Justicia (STJ) hizo lugar a una demanda que había iniciado la familia del niño Tiziano Cáceres, de 4 años, y ordenó al Iosper cubrir el costo de una medicación aprobada en Estados Unidos en 2016, y de momento sin regulación en el país, para tratar un severo cuadro de Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1.

El reclamo judicial apuntó a que la obra social brinde "cobertura integral al 100% de la medicación Nusinersen (Spinraza) 12 mg/5ml por cuatro aplicaciones, que fuera prescripto por su médica, neuróloga infantil Lilia Edith Mesa, a los fines de tratar el padecimiento del niño consistente en atrofia muscula espinal tipo 1".

La causa "Cáceres Jose Martín en nombre y representación de su hijo menor Tiziano Agustín Cáceres c/Iosper y otros. Acción de Amparo" generó una disputa entre la familia del menor y la obra social provincial, en la que intervino además el fiscal adjunto de la Fiscalía de Estado, Sebastián Trinadori, que planteó el recurso extraordinario federal y reprochó el camino judicial.

"La sentencia dictada por la Sala de Procedimientos Constitucionales y Penal, en voto de la mayoría, configura claramente un supuesto de sentencia arbitraria, por cuanto bajo la apariencia formal de un fallo con fundamento normativo, se observa la absoluta carencia de correlato entre las normas que se invocan y el caso concreto, como asimismo la invasión evidente de la esfera de atribuciones del Poder Judicial sobre las concedidas constitucionalmente al Poder Administrador, constituyendo una cuestión federal suficiente, para abrir la competencia de V.E. la Corte Suprema de Justicia de la Nación mediante la sustanciación del presente Recurso Extraordinario Federal, y restituir el orden constitucional alterado", señala Trinadori.

"La resolución recaída es definitiva y provoca una grave lesión al derecho del niño a recibir un tratamiento de salud seguro a la obra social provincial y subsidiariamente al Estado de la Provincia de Entre Ríos a tener que sumistrar una medicación cuya autorización de comercialización no se encuentra otorgada por el órgano competente ANMAT, ni se encuentran cumplidos los recaudos para su uso médico como excepción", plantea. Y que la sentencia del STJ "lesiona gravemente la defensa en juicio".

En primera instancia, la acción judicial había sido rechazada. A mediados de septiembre, la vocal de la Cámara en lo Contencioso Administrativo, Gabriela Teresita Mastaglia, rechazó el amparo presentado, pero a la vez formuló un severo llamado de atención al Estado, en estos términos: "Observar que el Estado provincial debe implementar un procedimiento adecuado para preservar los derechos del niño a los fines de establecer los riesgos y beneficios de la aplicación del medicamento prescripto y, en su caso, de ser beneficioso para él tal fármaco adoptar las medidas que estime pertinente para garantizar el acceso a dicho medicamento, salvo en caso de que se exceda el máximo de los recursos disponibles para asistencia sanitaria de la población, lo que debería justificarse".

No conforme con esa decisión, el abogado de Tiziano Cáceres, Ramiro Pereira fue en apelación a la Sala Penal del STJ que, antes de fallar, pidió un informe. El viernes 6 de octubre, el vocal Daniel Omar Carubia dictó una resolución. "Atento a lo solicitado por el Dr. Miguel Ángel Giorgio a fs. 243, extráiganse los autos de despacho y ofíciese al Hospital de Niños San Roque de esta ciudad, a fin de que en el término de 24 horas de notificado, por intermedio de su Servicio de Genética y/o Neurología, se expida sobre los efectos terapéuticos comprobados del medicamento "NUSINERSEN (SPINRAZA)" y cuáles son los estudios científicos que los avalan, aportando datos estadísticos describiendo los efectos secundarios adversos ciertos y potenciales en la salud de las personas que lo reciban".

Al resolver hacer lugar al amparo de la familia Cáceres, el vocal Giorgio tuvo en cuenta el informe "elaborado por la Médica Especialista en Genética Médica Andrea P. Chirino Missian al contestar el requerimiento de esta Sala resulta verdaderamente contundente. Ello es así pues se ha ilustrado suficientemente acerca de la enfermedad que afecta a Tiziano y de la droga que su médica sugiere le sea suministrada, no dejando duda alguna en su escueto pero categórico dictamen de los resultados esperables de la medicación SPINRAZA: "mejora las funciones motoras, falleciendo también en menor porcentaje, lo que aclara definitivamente la problemática planteada."

"En este caso, el afiliado reclamante es un niño discapacitado -merecedor de la más amplia tutela- cuyo estado de salud es verificablemente crítico y sobre el que las esperanzas de mejoramiento en su calidad de vida -o aún más, en las expectativas mismas de vida- justifican el accionar de los padres y la puesta en funcionamiento del andamiaje de la Obra Social y del Estado Provincial", señaló el vocal.

De ese modo, la Sala Penal, con los votos de Giorgio y Carubia, y el disenso de Claudia Mizawak, hizo lugar a la acción de amparo, y ordenó al Iosper "y, subsidiariamente, al Estado Provincial demandado, que otorguen, en un plazo razonable, al niño Tiziano Agustín Cáceres, D.N.I Nº 53.004.449, la cobertura integral al cien por ciento (100%) de la medicación NUSINERSEN (SPINRAZA) 12mg./5ml. por cuatro (4) aplicaciones con la obligación de llevar adelante una auditoría o seguimiento de todo el proceso necesario que conduzca al suministro real y efectivo del medicamento requerido".

Pero ahora el reclamo llega a la Corte. Y por eso el desesperado reclamo de la mamá de Tiziano.